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Imaginez que nous ne sachions pas ce qu’est la cécité.
Imaginez que nous décrivions très souvent les gens comme aveugles, mais que nous ne sachions pas ce qu’est la cécité.
Imaginez que la cécité progresse à tel point que, dans certains districts, trois enfants sur dix sont diagnostiqués aveugles. Mais nous ignorons ce qu'est la cécité.
Imaginez que nous puissions nommer de nombreux symptômes de la cécité : réticence à serrer la main, tendance à tomber, timidité, lenteur de la démarche, mais que nous ignorions ce qu’est la cécité.
Imaginez qu'il existe un spectre de cécité, incluant ceux qui trébuchent parfois sur le tapis et ceux qui doivent s'accrocher à une autre personne avant de faire un seul pas. Mais que l'on ignore ce qu'est la cécité.
Imaginez qu'on dise que la cécité peut se cacher et toucher de nombreuses personnes qui se promènent avec une apparence confiante et réagissent aux expressions du visage avec une apparente assurance. Mais on ignore ce qu'est la cécité.
Imaginez que le nombre de ceux qui interprètent rétrospectivement leur propre vie et celle des autres comme ayant été façonnée par une cécité non diagnostiquée augmente sans cesse, à un point tel que nous sommes tous enclins à nous considérer, nous et les autres, comme au moins légèrement aveugles. Mais que nous ignorions ce qu'est la cécité.
Imaginez que l'attribution de la cécité prenne une telle ampleur qu'elle acquiert l'atmosphère d'une condition humaine naturelle, une simple différence. Mais que nous ignorions ce qu'est la cécité.
Imaginez que des progrès soient réalisés dans la détermination des causes possibles de la cécité – toxines environnementales, prédisposition génétique, mode d'éducation, traumatismes. Mais que l'on ignore ce qu'est la cécité.
Pendant ce temps, une petite cohorte de personnes atteintes de cécité se cramponne aux murs de leur maison, de leur chambre, insensible aux multiples stratégies employées pour l'inclusion des aveugles – une petite cohorte dont la tragédie se dissimule dans la clameur générale en faveur de la cécité ; une poignée de personnes pitoyables, anéanties et solitaires dans une obscurité totalement ignorée. Car nous ignorons ce qu'est la cécité.
Le scénario serait invraisemblable s’il n’était pas réel.
On décrit très souvent les gens comme autistes. L'autisme est en augmentation ; dans certains quartiers de Londres, trois enfants sur dix sont diagnostiqués avec ce trouble. Presque tout le monde peut nommer certains symptômes de l'autisme : absence de contact visuel, tendance à renifler, goût pour la routine, propension à la détresse. L'autisme est considéré comme un trouble du spectre autistique, touchant les célébrités et les personnes incapables de parler, de s'habiller ou d'aller aux toilettes. On dit que l'autisme se masque, se dissimule sous une simulation de fonctionnalité. L'autisme est présenté comme une divergence naturelle, si omniprésente qu'elle explique des aspects de notre vie à tous. On attribue l'autisme à diverses causes, de la vaccination infantile aux routines impersonnelles des sociétés métropolitaines.
Pourtant, nous ne savons pas ce qu’est l’autisme.
Pendant ce temps, une cohorte non négligeable de jeunes gens s'agite et s'agite au-delà des limites de la sympathie et de l'importance, incapables d'accéder aux consolations de la vie humaine, incapables d'y entrer. Une cohorte non négligeable dont la tragédie est occultée par l'enthousiasme général pour les autistes ; une race étrange dont l'abandon singulier est sans mots pour le nommer. Car nous ignorons ce qu'est l'autisme.
Cette cohorte de jeunes grandit et non lentement, de façon relativement inaperçue dans la mêlée de l’autisme-manie, sauf pour ceux qui sont chargés de la lourde tâche de la soutenir, une tâche rendue infiniment plus démoralisante par l’innocence généralisée sur ce qu’est l’autisme.
Il est plus que temps que nous essayions de dissiper cette innocence.
Pourquoi mon fils de 11 ans est-il indifférent au monde et à ceux qui l'habitent, alors que son esprit est vif et ses yeux écarquillés ? Pourquoi est-il capable de doubler de grands nombres, mais incapable de comprendre que soustraire un nombre le réduit ? Pourquoi peut-il apprendre la formule de Wordsworth ? « Les Jonquilles » Par cœur, alors qu'il est incapable de comprendre le mot « ça » ? Pourquoi n'arrive-t-il pas à attirer mon attention ? Pourquoi crie-t-il « Maman ! » très fort, alors que je suis juste à côté de lui, qu'il n'a besoin de rien et ne veut rien, et que son nom pour moi n'est pas « Maman » ? Pourquoi peut-il déplacer correctement les pièces d'un jeu de dames sans jamais chercher à gagner ni savoir s'il perd ?
Pourquoi ne peut-il pas répondre à la question « Comment t'appelles-tu ? » mais seulement à celle « Joseph, comment t'appelles-tu ? » Pourquoi peut-il répéter le bulletin de circulation du matin sans comprendre qu'on est mercredi ? Pourquoi est-il bouleversé à la moindre allusion à la fin de vie, mais incapable de traverser la route avec prudence ? Pourquoi s'obstine-t-il à faire des choses qu'il n'aime pas ? Pourquoi peut-il réciter l'alphabet à l'envers, mais ne saisit pas l'histoire de Jack et Jill gravissant une colline ? Pourquoi se souvient-il du nom de tous ceux que nous croisons sans jamais vouloir se joindre à eux ?
Qu’est-ce qui se cache derrière ces manifestations variées et curieuses ?
Si les personnes aveugles ne peuvent pas voir, que ne peuvent pas faire les personnes autistes ?
Il existe une réponse à cette question qui a eu une certaine influence. Elle a été proposée en 1985 par le psychologue Simon Baron-Cohen.
Baron-Cohen a mené une expérience pour établir ce qu'est l'autisme et en a conclu que l'autisme est l'absence d'une théorie des autres esprits.
Si les aveugles ne peuvent pas voir les choses physiques, les autistes, selon Baron-Cohen, ne peuvent pas voir les choses mentales. Ils ne comprennent pas ce que les autres attendent ou croient, ce qu'ils veulent, ce qu'ils pensent, ce qu'ils ressentent.
L'expérience de Baron-Cohen était simple. Un groupe d'enfants de quatre ans, certains atteints d'autisme, d'autres non, étaient invités à assister à une scène où se trouvaient deux poupées, deux paniers et une bille. La bille était placée dans le panier numéro un. La première poupée quittait la scène. La bille était déplacée du panier numéro un au panier numéro deux. La première poupée revenait. Les enfants devaient prédire dans quel panier la première poupée irait chercher la bille.
Les enfants non autistes de quatre ans ont répondu que la première poupée irait dans le panier numéro un pour récupérer la bille. Les enfants autistes de quatre ans ont répondu que la première poupée irait dans le panier numéro deux pour récupérer la bille.
Les enfants autistes de quatre ans ne comprenaient pas que la première poupée s'attendrait à ce que la bille soit toujours dans le panier numéro un.
Baron-Cohen a conclu que les enfants autistes n'ont pas de théorie des autres esprits. Ils sont, comme il le dit, « aveugles à l'esprit ».
Mais l’expérience de Baron-Cohen ne tenait pas compte de l’autisme.
Les enfants autistes de quatre ans sont certainement incapables de développer une théorie sur ce que les autres attendent d’eux.
Mais c’est parce que les enfants autistes de quatre ans sont incapables de saisir les attentes.
Et c’est parce que les enfants autistes de quatre ans ne sont pas capables de ressentir des attentes.
Peu importe que les enfants autistes de quatre ans ne sachent pas ce que les autres attendent d'eux. Ils ne peuvent rien espérer d'eux-mêmes. Ils ne peuvent pas être orientés vers une possibilité future, aussi élémentaire soit-elle.
Les personnes autistes ne manquent pas d'une théorie des autres esprits. Ou plutôt, elles en manquent, mais seulement parce qu'il leur manque quelque chose d'infiniment plus fondamental.
Les personnes autistes manquent d’affinité avec les autres – une affinité que le reste d’entre nous ne peut même pas atténuer, une affinité d’où naît non seulement la possibilité de développer des théories sur nos expériences du monde et de ceux qui y vivent, mais aussi la possibilité d’avoir des expériences du monde et de ceux qui y vivent.
Le philosophe Sartre a décrit un scénario pour révéler la nature de l’expérience humaine :
J'écoute à la porte une conversation qui se déroule de l'autre côté. J'écoute aux portes. Un craquement dans l'escalier. Soudain, mon expérience change. Ce qui était une curieuse absorption devient une honteuse prise de conscience de ma posture voûtée, de mon opération secrète.
La présence d’une autre personne – pas même sa présence, l’indication de sa présence possible – transforme mon expérience.
Mon expérience se transforme tellement qu'elle se révèle ne pas être vraiment my expérience du tout, mais entièrement sensible aux perspectives d'autres personnes, que ces autres personnes soient dans la chair, dans la mémoire, dans l'anticipation, tissées dans les structures des institutions ou intégrées dans la signification des objets du quotidien - si, en écoutant aux portes, mes yeux tombent sur le sac à main de ma mère, ma curiosité pourrait également se transformer en honte.
C'est ce que Sartre a découvert : je ne suis pas maître de mes expériences, elles sont toujours collaboratives. Que cela ne soit mis en évidence qu'aux moments de retournement de situation ne contredit pas sa vérité – avant que le craquement de l'escalier, ma curiosité, et la façon dont je la dissimulais soigneusement, ainsi que toutes les autres composantes de mon expérience, ne tirent leur sens d'une vie passée avec d'autres personnes.
Sartre n'était pas ravi de sa découverte. Elle semblait anéantir tout espoir d'autonomie individuelle. Comment puis-je être véritablement libre si je suis toujours implicitement en présence d'autrui et influencé par lui ?
C'est pourquoi Sartre a écrit cette phrase infâme : « L'enfer, c'est les autres. »
Sartre avait certainement tort. Après tout, c'est parce que nos expériences sont imprégnées des perspectives d'autrui que les cultures humaines naissent et s'implantent – nos façons de faire, de penser, de ressentir, de voir. Et c'est parce que les cultures humaines naissent et s'implantent que nos vies prennent forme et prennent sens.
Le véritable enfer que Sartre ne pouvait pas connaître. Il est composé d'une immunité à autrui et, par conséquent, d'une imperméabilité à la culture, et donc au sens.
Cet enfer, c’est ce qu’est l’autisme : un blocage aux perspectives des autres si grand que les conditions de l’expérience humaine ne sont pas réunies.
Mon Joseph ne peut pas être curieux. Il ne peut pas ressentir de honte. Il ne peut pas être timide. Il ne peut pas avoir confiance en lui. Il ne peut pas ressentir de sympathie. Il ne peut pas être rancunier. Il ne peut pas dire la vérité. Il ne peut pas mentir.
Parce que mon Joseph est incapable d'être avec les autres – avec, au sens philosophique du terme. Ses expériences, quelles qu'elles soient, ne sont pas des réussites partagées, ne sont pas imprégnées des perspectives d'autrui.
Si les aveugles ne voient pas, les autistes ne peuvent pas partager – incapables de partager les expériences qui constituent et perpétuent les cultures humaines, ils sont exclus du monde des humains. La plus profonde troncature possible, et littéralement inimaginable.
Baron-Cohen estimait que ses enfants autistes de quatre ans étaient incapables de voir ce que les autres attendaient d'eux.
Il a oublié que ses enfants autistes de quatre ans avaient déjà passé un an, deux ans, peut-être quatre ans, privés de cette harmonie avec les gens qui les entourent, dont les nourrissons et les jeunes enfants tirent sans effort une appréciation des schémas de la vie et de la prévisibilité des événements et deviennent ainsi capables d'anticipation.
Il a négligé le fait que l’attente est une expérience à laquelle les enfants autistes de quatre ans n’ont pas accès, qu’ils ne sont pas capables de vivre eux-mêmes et, bien sûr, qu’ils ne peuvent pas attribuer aux autres.
Mais il y a tellement de choses qu’il a dû négliger.
On suppose que les enfants de quatre ans de Baron-Cohen sont entrés dans la salle d'expérimentation avant le début de l'expérience. Les enfants autistes de quatre ans ne peuvent pas entrer dans la salle. L'élan et l'orientation des autres personnes ne peuvent pas les influencer.
On suppose que les enfants de quatre ans de Baron-Cohen étaient assis sur des chaises ou par terre en attendant le début de l'expérience. Les enfants autistes de quatre ans ne peuvent pas s'asseoir sur des chaises ou par terre en attendant quoi que ce soit. Ils manquent de l'harmonisation qui les pousse à faire ce que leur entourage fait ou leur demande, et n'ont aucun récepteur pour la finalité qui donne un sens à l'attente.
On suppose que les enfants de quatre ans de Baron-Cohen ont reçu des instructions simples. Les enfants autistes de quatre ans ne peuvent pas entendre les instructions. Ils ne savent pas qu'on leur parle. Ils ne savent pas ce que signifie être interpellés. Le regard, le ton et les gestes des autres ne leur sont pas accessibles, ne les touchent pas du tout.
« Maintenant, les enfants, bientôt nous allons… » Les enfants autistes de quatre ans ne comprennent que les mots les plus rudimentaires, prononcés par une personne familière dans un contexte courant. Ils peuvent prononcer des mots, répéter des phrases, mais ils ne peuvent pas communiquer. Ils n'acquièrent pas le langage comme langue maternelle, de l'intérieur et par association avec les personnes qui les entourent. Ils finiront par l'acquérir de l'extérieur, de manière hésitante, partielle et sans les motivations habituelles.
Et puis il y avait les poupées de Baron-Cohen. Les enfants autistes de quatre ans ne voient pas les poupées et ce qu'elles font, pas plus qu'ils ne voient les gens et ce qu'ils font. Si Baron-Cohen portait une montre dont le cadran captait le soleil, les enfants autistes de quatre ans la regardaient. Ou autre chose. Ou rien du tout.
La conclusion de Baron-Cohen, selon laquelle les autistes n'ont pas de théorie des autres esprits, revient à conclure que les aveugles ne voient pas le soleil. Comme si les autistes pouvaient tout comprendre sauf le point de vue des autres ; comme si les aveugles pouvaient tout voir sauf la lumière. Cela présente comme une restriction limitée ce qui est en réalité une exclusion totale.
Les personnes autistes ne sont pas aveugles aux autres esprits. Elles sont immunisées contre les autres, et donc contre toutes les significations qui ne peuvent être appréhendées qu'en concertation avec d'autres personnes.
Cette immunité aux autres est vraiment déroutante. Aussi déroutante que d'être une chauve-souris.
Il nous appartient néanmoins de trouver une analogie, quelque chose qui pourrait s'y rapprocher. Sans cela, nous ne pouvons ni soutenir correctement les jeunes autistes ni pleinement comprendre leur enfer.
Enfant, je recevais un magazine mensuel pour enfants. Au dos de la couverture se trouvait toujours la même énigme : une photographie d'un objet du quotidien, prise si près qu'il était méconnaissable. Le défi consistait à déterminer ce que pouvait être cet objet sans les indices habituels de contour ou de contexte.
J’ai souvent pensé à ce puzzle mensuel alors que je parcourais le monde avec mon fils.
Quand Joseph était un enfant autiste de quatre ans, deux policiers à cheval descendaient parfois notre rue tranquille. Un spectacle vraiment saisissant : les chevaux étaient magnifiques, avec leurs crinières généreuses et leur équipement rutilant, et les policiers imposants de par leur taille.
Quand les chevaux passaient le portail de notre jardin, j'essayais d'attirer l'attention de Joseph sur eux. Parfois, il se tournait dans leur direction. Mais ses yeux ne s'écarquillaient jamais ni ne s'illuminaient.
Joseph ne s'intéressait-il pas aux chevaux ? Ou bien ne les voyait-il pas ?
Pour Joseph, les chevaux ressemblaient-ils aux photos de la couverture de mon magazine pour enfants ? N'y avait-il pas de schéma, de contexte pour leur donner un sens ?
D'où un enfant de quatre ans tire-t-il sa capacité à identifier deux chevaux comme l'objet pertinent dans une rue calme, et non pas l'éclat de leurs boucles de selle, ou le brun de leur robe soignée, ou le bleu du ciel au loin, ou le bruit d'une moto au loin, ou le souvenir de la baignade d'hier, ou un mot d'une publicité radio ?
D’où tirons-nous notre perception des formes et des sons significatifs de notre monde ?
Qu’est-ce qui encadre nos expériences pour qu’elles soient partagées par ceux qui nous entourent, pour que nous soyons tous, à un moment donné, captivés par les chevaux ?
C’est un fait – le fait existentiel le plus fondamental – que nos perceptions mêmes sont déjà des réalisations partagées, traversées par les perspectives d’autres personnes, rendues significatives en concertation avec ceux qui nous entourent.
Tout ce qui donne au monde son sens nous vient de la présence des autres. Si naturellement qu'il n'est même pas nécessaire de s'exclamer « Regardez ! » pour que chacun autour de nous contemple avec émerveillement deux chevaux dans la rue.
Alors, naturellement, à l'exception d'un enfant de quatre ans autiste qui ne voit pas les chevaux bien qu'ils soient juste devant lui dans leur immensité vivante et respirante et bien que tout autour de lui s'émerveille de leur puissance.
Nous faisons l'expérience du monde dans le contexte ouvert par notre réceptivité aux pensées et aux sentiments d'autrui. L'immunité autistique aux pensées et aux sentiments d'autrui signifie l'absence de tout contexte permettant une expérience possible.
Sans capacité d'expérience, les personnes autistes ne disposent que de fragments d'objets et d'événements. Trop proches pour être confortables. Sans connexions. Sans dimensions. Des fragments de l'ossature du monde, et sans chair pour les animer. De piètres bouées pour les empêcher de sombrer.
Joseph connaît la date de son anniversaire. Il sait qu'il recevra des cadeaux ce jour-là. Il sait qu'il y aura un gâteau avec des bougies. Il serait un peu contrarié s'il n'y avait pas de cadeaux ou de gâteau, mais seulement parce qu'il y en a toujours eu. Il n'a pas hâte d'être à son anniversaire. Il ne peut pas se sentir spécial le jour de son anniversaire. Il ne se souvient pas que c'est son anniversaire. Il s'intéresse autant à l'anniversaire de son frère et de son voisin qu'au sien.
Joseph ne le fait pas obtenez anniversaire. Il en a les os, mais il n'en a pas la chair.
Nous autres, nous détestons peut-être les anniversaires, nous évitons toute célébration d'anniversaire. Mais nous ne pouvons pas nous passer de la signification d'un anniversaire. Nous sommes impuissants face à la signification même dont les personnes autistes sont impuissantes.
Et comme pour l'anniversaire, il en va de même pour tout. Tout ce qui donne à la vie son sens. Faits et fiction, victoires et défaites, animé et inanimé, humain et inhumain, passé et futur, homme et femme, particulier et général : tout ce qui nous sert à vivre des expériences, toutes les formes de choses que nous apprenons sans qu'on nous le dise.
Joseph doit vivre sans ce contenu, sans l'horizon où la vie prend vie. Il ne dispose que des faits bruts de certaines choses. Un fonds incertain et lentement accumulé, dans lequel il doit puiser pour façonner des expériences dont nous ne pourrons jamais connaître la fragilité.
Insensible au regard des autres, Joseph ne peut voir les choses dans leur globalité. Il est donc exclu du monde qui l'entoure, incapable de se détacher d'une immédiateté dénuée de sens. Exclu de toute convivialité, il est comme la petite marchande d'allumettes dans le froid de l'hiver.
Sauf que la petite marchande d'allumettes voulait entrer, elle aspirait à entrer. Joseph ne voit même pas qu'il y a quelque chose à faire. Il ne se donne pas la peine de partager ce que nous partageons. Il n'aspire pas à notre monde.
Une bénédiction, peut-être. Un tel désir vous briserait le cœur. Mais l'étrangeté d'en être privé n'a rien d'extraordinaire.
Atteindre cette étrangeté, la garder et la rapprocher un peu plus vous éloignera également du monde et ne vous laissera jamais vraiment revenir.
Les gens disent de Joseph qu’il est dans son propre monde.
Ce n'est pas vrai. On ne peut pas avoir son propre monde.
Un monde se forme avec les autres, construit à partir du bon sens qui façonne les expériences dont le sens repose sur la culture dans laquelle elles sont données.
Un monde est nécessairement partagé. Joseph n'est pas dans un monde.
Joseph peut certainement apprendre. Il a déjà appris. Mais pas parce qu'un monde a commencé à se former. Pas parce qu'une expérience partagée se fait jour.
Les personnes autistes apprennent en termes autistiques.
Les objets environnants deviennent reconnaissables s'ils sont présentés à maintes reprises. Et ils peuvent être étiquetés, étiquetés, comme dans les livres d'apprentissage des langues. Mais toujours de manière précise. « Maman », et non mère. « Dîner », et non nourriture. « Chien », et non animal.
Avec une identification suffisante de ses objets et de ses événements, la vie acquiert le confort de la familiarité. Bien que cette particularité inattaquable rende ce confort un peu mince. La détresse n'est jamais loin.
On peut obtenir davantage en inculquant la même chose. C'est pourquoi la répétition est si réconfortante. Le petit-déjeuner d'aujourd'hui est comme le petit-déjeuner d'hier. Ce dont on connaît l'étiquette est comme ce dont on connaît l'étiquette. Le petit-déjeuner est comme le déjeuner. Le déjeuner est comme le dîner. Pareil.
La différence peut également être enseignée, même si elle n’est pas aussi marquante.
Et il y a de la joie dans la similitude et la différence. Il est vivifiant de tracer des lignes entre des objets étiquetés. Mais démoralisant de voir cette ligne interrompue ou contestée. Un petit-déjeuner dans la voiture en route pour le ferry. Pas du tout comme un petit-déjeuner. De quoi faire s'écrouler votre monde de cartes.
On peut enseigner qu'un événement étiqueté en suit un autre. D'abord ceci, puis cela. Stabiliser suffisamment les événements est une tâche ardue. Les motifs de détresse sont étendus.
Qu'un événement étiqueté en entraîne un autre peut être tenté. Joseph et moi n'en sommes pas encore là. Pourquoi un parapluie ? Parce qu'il pleut. Pourquoi un parapluie ? Parce qu'il pleut.
Et les faux amis abondent et se multiplient à chaque avancée. L'ordinateur ne fonctionne pas. Le grille-pain ne fonctionne pas. La voiture ne fonctionne pas. La douche ne fonctionne pas…
…Maman ne travaille pas aujourd'hui. Perplexe. Contrarié. Impossible à expliquer. Votre erreur d'inattention s'estompera, mais seulement après une semaine, ou un mois.
Apprendre de l’extérieur vers l’intérieur n’est pas facile.
Pourtant, même le fait d’être avec d’autres personnes peut être abordé.
Joseph ne peut pas m'appeler. Il ne peut pas dire « Maman ! » quand il a besoin ou envie de quelque chose. Il lui est arrivé à plusieurs reprises de vomir la nuit. Le matin, je l'ai trouvé couvert de vomi. En me voyant, il a qualifié la situation d'« erreur ». Mais il n'a pas pu m'appeler.
Appeler quelqu'un repose sur l'être philosophique – avec lequel l'autisme est absent. La personne est présente à vous, même si elle est dans une autre pièce. Hors de votre vue, mais pas hors de vous. Vous élevez la voix pour l'atteindre, car sa distance est en vous. Sa relation avec vous, ce qu'elle peut faire pour vous, est en vous. Vous n'avez pas besoin d'une théorie. Votre expérience est déjà façonnée par elle et pour elle. « Maman ! »
Mais vous pouvez apprendre à quelqu'un à vous appeler, de l'extérieur. Si vous avez de la chance.
Il y a environ six mois, Joseph a crié « Maman ! » pour la première fois.
Pour moi, le surnom de Joseph n'est pas « Maman ». Il ne m'appelait pas. Il faisait ce qu'il fait sans cesse, exprimant un fragment de son de son stock. Parfois le vers d'une chanson. Parfois un extrait d'un bulletin de circulation. Parfois le bruit de l'essorage de la machine à laver.
Cette fois, c'est du stock de Joseph que son frère m'appelle. « Maman ! »
Une opportunité.
Je me suis précipitée dans la pièce. Juste à côté de lui. « Oui, Joseph ? Oui ? Qu'est-ce qu'il y a ? Que veut Joseph ? »
Pas de réponse, bien sûr. Mais c'était un début.
Ayant commencé à piocher « Maman ! » dans son répertoire, Joseph le sélectionna encore et encore au cours des jours et des semaines qui suivirent. À chaque fois, je répondais comme s'il m'appelait. « Oui, Joseph ? Joseph va bien ? Que veut Joseph ? »
Des mois plus tard, nous intégrons le lien. Si ceci, alors cela. Si « Maman ! », alors Maman est là.
Joseph peut maintenant appeler « Maman ! » s'il veut quelque chose. Pas toujours. Pas s'il a vraiment besoin de quelque chose. Il serait encore couvert de vomi. Et il ne m'appelle pas par son nom. Et pas avec un ton différent. Si je suis à côté de lui, il crie.
Mais une victoire néanmoins. Assemblage entre nous d'une petite simulation d'être-avec, hésitante, atrocement lente, et de l'extérieur vers l'intérieur.
Beaucoup ne reconnaîtront pas leur enfant diagnostiqué autiste dans ce récit de ce qu’est l’autisme.
Le nombre d’enfants qui reçoivent un diagnostic d’autisme dépasse de loin le nombre d’enfants qui sont comme Joseph.
En effet, « autiste » n’est même pas un bon mot pour les enfants comme Joseph, car il suggère une sorte de confinement à soi-même.
Joseph ne peut pas utiliser le mot « je ». Il s'appelle « Joseph ». Si je lui demande : « Joseph ? Joseph ? Où est Joseph ? », il pose un doigt sur sa poitrine et répond : « Celui-ci ». Un autre de ses petits objets. Sans aucun statut particulier.
Notre sens de soi est une réussite aussi partagée que notre sens de toute autre chose. C'est le contact avec les autres qui me donne mon moi.
Joseph est aussi incapable d'être égoïste qu'altruiste. Il ne peut agir dans son propre intérêt, pas plus qu'il ne peut agir dans celui des autres.
Mais mon récit de l’état de Joseph est pertinent pour tous les enfants diagnostiqués autistes, même ceux qui ne sont pas comme Joseph au départ.
Car une fois le diagnostic d'autisme posé, des stratégies sont mises en place qui vont faire sortir de l'extérieur des enfants qui, quels que soient leurs troubles, sont par nature à l'intérieur.
Les protections auditives, les jouets à mâcher, les pauses anti-stress, les espaces sécurisés, les appareils électroniques, les accompagnateurs et les exemptions éloignent les enfants diagnostiqués autistes de l’accès aux autres et au monde, les initiant à une extériorité qui n’est pas leur condition native.
Si nous ne saisissons pas ce qu’est l’autisme dans son essence, nous continuerons à passer à côté de ce phénomène distinct et étroitement lié, cet autisme de second ordre, fabriqué par les institutions, dont souffrent aujourd’hui un nombre important et croissant d’enfants.
Il y a quelques semaines, Joseph et moi avons visité une école locale. Nous étions là avec d'autres bénévoles pour recevoir les remerciements des enfants que nous avions accueillis dans notre jardin cette année-là.
Nous sommes allés de classe en classe, acceptant les cartes que les enfants avaient faites, écoutant leurs souvenirs de jardin, étant applaudis et fêtés.
Dans une classe d’enfants de huit ans, j’ai reconnu un petit garçon de la rue où nous vivions.
Ces deux dernières années, j'avais commencé à avoir de la compassion pour ce garçon. Bien que je n'aie jamais été proche de lui ni de sa famille, il se précipitait vers moi dans le jardin pour me dire que je lui manquais et me parler des nouvelles de la vieille rue. Un jour, lors d'un concert de Noël à l'école, un professeur m'a demandé si je pouvais aller dans le couloir, car ce garçon m'avait vu et voulait me parler. Quand je suis ressorti, il m'a serré dans ses bras comme si sa vie en dépendait, comme s'il avait besoin d'être sauvé. Ma seule pensée a été : « Allô ? Quelqu'un ? Archie ne va pas très bien. » Le professeur a eu du mal à le faire sortir.
Depuis, j'avais vu Archie au jardin une ou deux fois. Il était accompagné d'une assistante pédagogique spécialisée, qui l'aidait à gérer les événements en marge.
Et le voilà de retour, le jour de notre visite à l'école. Assis aux côtés de ses camarades. Avec des écouteurs. Et un iPad. Les festivités se déroulaient autour de lui, mais sans lui.
Archie a-t-il reçu un diagnostic d'autisme ? Je ne sais pas. Mais je suppose que oui. Et que cela l'éloigne de nous, le tire hors de la vie.
Ce petit garçon, né pour l'intérieur, qui semblait avoir une idée de son destin, qui s'était accroché du mieux qu'il avait pu à des gens au hasard tant qu'il le pouvait : sans voir maintenant ; sans entendre ; isolé ; à l'extérieur.
Non pas parce qu'il est autiste, mais parce qu'il a reçu un diagnostic d'autisme.
Sinead Murphy est chercheuse associée en philosophie, Université de Newcastle, Royaume-Uni
